渐冻人陈宏的十年卧床生活 活在第十九层地狱

6月21日是全球渐冻人日，中国医师协会主办了第一届北京ALS国际学术研讨会暨渐冻人项目管理委员会成立大会。台湾渐冻人协会、内地近60家三甲医院神经内科专家参加了此次会议。

阅读提要：

他辉煌过。他是台湾资深的新闻工作者，摄影名家，还改编过古典名剧《桃花扇》。

他绝望过。当他成为“渐冻人”之后，拒绝见客。

他从未孤独过。妻子不仅不离不弃，照顾他的身体，还成为了他工作上的最佳助手……

他曾经感动了马英九、星云大师，他用眨眼的方式写下了七本著作，“哪怕还能活一秒钟，也要活出价值，活出尊严!”

他的名字叫陈宏。

用眨眼的方式写了七本书

一张透明塑料板上，写着21个声母和16个韵母。

刘学慧要挨个指一遍，每指一次，就看一眼丈夫，如果丈夫笑了，那就是错了，如果丈夫眨了一下眼，就是这个声母了。

16个韵母，也这样挨个指一遍，直到丈夫第二次眨眼。

两次眨眼，刘学慧都记录下来。

声母(ch)+韵母(en)=陈;声母(h)+韵母(ong)=宏。这是刘学慧的丈夫陈宏的全名。说出这个名字，不用一秒，但身患“运动神经元病变”(俗称渐冻人)、口不能言、手脚不能动的陈宏需要眨十几次眼，用好几分钟。

在台北市立联合医院忠孝院区祈福病房，刘学慧就这样站在丈夫陈宏的病床边，记录丈夫眨眼“写”下的所有文字，一站就是十年，一写就是七本著作。

“如果人生最大的痛苦是下十八层地狱，那么渐冻人就活在第十九层地狱。”台湾一位治疗“渐冻人”的神经内科医师这样感叹。

一旦得这种病，身体就像踏进了冰河，逐渐被整个吞噬，一点点动弹不得。更可怕的是，大脑却像正常人一样，无比清醒，能感受身体变僵硬的整个过程。

中央电视台科教频道《走进科学》栏目在讲述一个不可思议的疾病之后，总会给出明确的病因分析，但“渐冻人是我们唯一一期给不出病因的节目”。该栏目主持人张腾岳这样说。

不仅病因不明，还无法治愈。确诊三年之后，50%的“渐冻人”就会失去生命，5年之后，这一数字上升为90%——这样的不幸，十万人中只有六个人会遭遇，偏偏陈宏就是其中一个。

“当我还能拄手杖，勉强移动脚步时，神经内科的医师就嘱咐家人为我准备轮椅。我听了很反感，断然地说我要自己走! ”

这段话出自陈宏用“眨眼”写的第一本书《眨眼之间》，回忆的是自己1999年患“运动神经元病变”的早期境况。不久，坐轮椅都成了奢望，他瘫在了床上，靠着呼吸机、食管和尿管维持生命。

生病前的陈宏身材高大，是台湾资深的新闻工作者，摄影名家，还改编过古典名剧《桃花扇》。生病后，一切都变了。

“学生们来医院看他，他不见。”刘学慧回忆，“他们就一直站在病房外，说‘老师不见，我们就不走’。陈宏不忍，说‘好吧，你们进来，来参观动物园吧。’”

“嘴里、鼻子插着管子，两只手臂上也有点滴的管子，胸前、脚踝还缠绕着心电图的线路。我虽然看不到自己，但我想一定很难看。”陈宏在书中这样说。

“我辞职了，不当你秘书了”

受邀参加6月21日“第一届北京ALS国际学术研讨会”的刘学慧，现在已是台湾渐冻人协会的理事长：“陈宏开始写书，还是主治医师谢从闾的建议。谢医师说：把病中经历留录下来吧，有你这种经验的人不多，有兴趣以文字表达的人更少。”

陈宏听到这句话，突然有种顿悟感——原来我还是幸运的。

从此，连翻身、吐痰都要别人帮助的他，开始“笔耕不辍”。

可谈何容易。病前只要几分钟就可以说清的事，如今用眨眼的办法，“花上几十倍的力气也未必能说清”。陈宏用字又讲究，写完之后还要一改再改，一篇千字的文章总要写上三个星期。

“现在回想起来，我真不知道当时自己哪来的勇气陪他写。”刘学慧回忆着自己的十年岁月，摩挲了一下双手。“我也有不想干的时候。有一次，晚上7点了，我肚子已经很饿了，就跟陈宏说，咱们明天再写吧。陈宏不答应，我就继续写，到8点的时候，饿得脾气上来了，说‘我不当你的秘书啦，我辞职了’，转身就离开了医院，没走多远就后悔了，我一个能说话的人，跟一个不能说话的人计较什么，第二天一早，我又出现在了病房，进门的第一句话是：嗨，我又回来上班了!”

今年三月她被诊断出乳腺癌，“听到我生病，只要我一进病房，陈宏眼珠子就追着我看。”

不开心，就去看陈宏的笑容

“陷入无助无

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