也有许多的无奈

■罕见的表皮-皮脂腺痣综合症最小患者

当晚，想着小孩儿可爱的样子，顾不得休息，咬了几口面包，为明天的会诊查起了资料，在医院的图书馆一待就是几个小时，搜索了大量国内外文献，遇到相似症状的病例就记录下来，以便综合对比。功夫不负苦心人，终于翻阅了诸多相关文献之后，我发现孩子的病与一种叫“表皮-皮脂腺痣综合症”又称“Schimmelpenning综合症”的疾病极其相似。这是一种罕见的皮肤疾病，1968年Solomon首次报道了本病，认为该病为先天性疾病，临床表现可以表现为皮脂腺痣、智力障碍、癫痫发作、眼结膜血管脂肪瘤样增生等。这个孩子的症状和体征极其类似这一综合症的描述，如果成立，这可能成为世界范围内报道的年龄最小的一例。

第二天，小儿科、皮肤科、眼科专家，甚至还有特需门诊的各专家也到场了，会议室里坐满了人，足有四十多个。而他们没有收一分钱的会诊费用。我仔细汇报了患儿的疾病过程，临床表现，以及Schimmelpnning综合征的相关资料，经专家反复检查并论证，一致同意了这一诊断，并针对孩子95天龄的情况，研究出一套特殊的治疗方案，初步定为先药物控制病情，等孩子年龄长大一点再择期手术切除颅内病灶。

■可能是放射源惹祸

拿到了诊断结果和各科专家一起制定的个性化治疗方案后，孩子的父母几个月来悬着的心终于稍稍放下了。我抚摸着孩子嘱咐他的父母,“回去好好配合治疗，按时吃药。”我得知，孩子名叫小凡，父母都是地方医院的职工，小凡的爸爸王哥是一名骨科的医生，平时经常接触放射源，也许这是小凡得病的原因之一。家里虽然有一定的经济收入，但是在小凡的大额医疗费用面前仍然显得杯水车薪。

小凡一家人很快就回老家了，也渐渐远离了我的生活，繁忙的工作之余我也总能想起小凡那可爱的小脸。由于这次经历，我们结下了深厚的友情，平日里常常保持联络，给他们一丝慰藉，并几次帮他们在京购药寄去。遇到六一儿童节，我也会抽空给孩子寄去一份礼物，虽然并不贵重，但还是想以此鼓励小凡和小凡的父母，给他们战胜疾病的信心，祝福她健康快乐成长。小凡的父母也在年终岁末时会寄来以小凡署名的贺年片，当然还有小凡的照片，这些我都细心地珍藏着。

时间如白驹过隙，两年过去了，随着小凡一天天长大，癫痫发作的间隔越来越短，发作的持续时间也越来越长，药物的抑制作用越来越微弱，有时候剂量增加一倍以上都无济于事。我也帮忙请示过专家，并转告了专家们的建议，并让他们去神经外科最具优势的宣武医院看看。

■有时去治愈、常常去帮助、总是去安慰

记得那是去年夏天一个值完夜班后的下午，尽管一整晚都在抢救一名危重患者，但此时却没有丝毫的困意，因为小凡来了，我要去看看这个小家伙。从单位出发后，经过一个多小时的公交和地铁，终于到了宣武医院。刚出站口，就听到有人喊：“张大夫！张大夫！”时隔两年，小凡的爸爸居然还能一眼认出我。两双手再一次紧紧地握在了一起，那个瞬间，我看到了王哥眼睛红了。在去病房的路上，王哥详细地给我阐述了小凡这两年来的病情变化、服药情况。我看到他一声不吭、沮丧地低下了头。

仔细询问才知道，入院后小儿神经外科的国内知名专家已经组织了相关会诊，小凡目前状态手术的话风险极大，建议继续内科保守治疗，待时机成熟后，方可择期手术治疗。在那一刻我真的可以体会身为人父的王哥此时的心情。

在那一刻我也真正理解了作为一名医生的无奈，我正在因为自己的无能而倍感自责时，突然发现小凡那双可爱而无奈的小眼睛一直盯着我看，还给了一个天真无邪的微笑，我的眼泪夺眶而出，一种爱莫能助的感觉充斥全身，再多安慰的话语，对于一个脆弱的生命都显得那么苍白无力、空洞乏味。临走时，我把事先准备好的500元钱和写给小凡的一封信，偷偷地放在她的枕头下面，希望这个不幸的小女孩在这么多关爱人的保护下健康成长。

小凡，一个再平常不过的名字，可她所患疾病却让她的人生不再平凡。我作为一个医生站在小凡面前，枉有七尺男儿之身，显得渺小和无奈。医学发展迅猛，可在千变万化的人体机器面前，我们仍常常深感爱莫能助。什么是医生的职责？“有时去治愈、常常去帮助、总是去安慰”，克鲁多的话让我陷入深思，学习、学习、再学习。只有这样，治愈才会多些、再多些，这也成为我不懈努力的动力，因为有太多的“小凡”在等待我们去治愈，等待我们去帮助、安慰。

■文/张斌（北京地坛医院皮肤科

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