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孩子长大个别错过最佳时机

此外,身材的缺陷也直接影响了他们的升学、就业及婚姻。逯家蕊向记者倾诉他们这个群体的烦恼:“我们很多人在上小学、中学、大学以及找工作的过程中,几乎一开始都是被拒绝的。”马全富告诉记者,他希望社会多为矮小人提供一些就业机会,让矮小人也能用自己的聪明才智为社会作出贡献。

D.0~3岁 定期监测莫等待

儿童矮小症发病率虽然高,但并不可怕,可怕的是很多家长并不了解相关知识、不重视孩子身材矮小的问题。超过半数家长不知道0~3岁就需要观察儿童身高;1/3以上的家长没有科学测量儿童身高的习惯;3成家长误认为只要营养跟上了,身高就能追赶上;70%以上的家长对矮小症缺乏足够的了解,不认为矮小可能是一种疾病,在发现孩子矮小后固守“晚发身”“二十三窜一窜”这样的错误观念盲目等待。

李桂梅主任建议家长每2个月给孩子量一次身高,如果在班级站队总是排在前三名,或比同龄孩子个头矮5~10厘米,家长就应该引起注意。家长在发现孩子矮小的第一时间,就应该带孩子到正规医院的儿科内分泌门诊就医,寻求专业医生的干预。千万不要病急乱投医,或轻信广告,耽误了孩子的最佳治疗时机,给孩子的一生造成悲剧。

F.纳入医保 改变矮小者命运

据了解,治疗儿童矮小症的药物重组人生长激素生产工艺复杂、成本高,患者治疗费用较高。2007年,劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民基本医疗保险儿童用药有关问题的通知》中曾明确规定:儿童生长激素缺乏症导致的矮小纳入医保报销范围。但目前,仅有上海、杭州、天津等少数地区实现了这一目标,比如上海的儿童矮小症患者能够报销50%的医药费用,但全国大多数地区还没有把这一疾病纳入医保,一些经济不宽裕的患儿家庭依然承担沉重的经济压力,部分患者家庭因为经济原因停止对孩子的治疗。如果这部分孩子能够享受到医保的支持,就会改变一生的命运。

李桂梅主任表示,矮小症患者的治疗时间长,花费巨大,有些病人因经济原因而停药,希望矮小症的治疗纳入医保范围,使更多病人得到扶持,不因经济原因而延误治疗。目前一些生长激素生产厂家对一些困难患者家庭有帮助措施,还有某些疾病的专项基金等可以对困难患者家庭进行帮助,但是这样的救助对矮小症患者的治疗费用来说毕竟杯水车薪。因此,呼吁社保部门把儿童矮身材作为特殊疾病进行研究,考虑纳入医保的可能性。

治要趁早和骨骺线抢身高

山东省立医院儿科李桂梅主任介绍,不同疾病开始治疗年龄不同。生长激素缺乏症,诊断后应尽早开始治疗,4~6岁是其他生长激素治疗适应症的合适年龄,例如特发性身材矮小、小于胎龄儿等,从4岁开始治疗较为合适。

国内接受矮小治疗时间比较晚,70%的年龄段在11~16岁。而国外的治疗平均时间为6岁。开始治疗年龄偏大,对成年身高贡献较小,早期治疗可最大限度提高患儿的成年身高。一般来说,女孩子的骨龄如果超过15岁,男孩的骨龄如果超过17岁,这时其骨骺线大多已经闭合,长高的机会就非常小了。因此,越早了解骨骺线闭合情况,越早干预,越能够对孩子进行更好的干预治疗。只要治疗及时,孩子一般是可以拥有正常人身高的。

“我们在临床上经常碰到这样的孩子,他们来就诊时已经十六七岁了,骨龄片显示骨骺线已闭合,作为医生,我们就很无奈。像逯家蕊这样,就是非常遗憾地错过了治疗期,导致终身矮小的例子。”

李桂梅主任说,相比之下,李想就幸运得多了,从2000年开始接受国产生长激素治疗,经过6年的治疗,长了70厘米,完全达到了正常人的身高。

据李桂梅主任介绍,生长激素替代治疗可使矮小症患者最终身高获得改善的最大效果是第一年,最多的一年能长21厘米。治疗一般在骨骺闭合后停止,治疗过程中一定要坚持用药,切忌自行停药。

另外,专家还提醒家长,要想让孩子长高,生活方面还要做到饮食营养充足、早睡觉、多运动。

专家简介

李桂梅,山东省立医院儿科主任医师,教授,博士生导师。美国UAB大学儿科内分泌高级访问学者。现任山东省医学会儿科学分会内分泌学组副组长,全国儿科内分泌遗传代谢学组委员,亚太地区儿科内分泌(APPES)及欧洲儿科内分泌(ESPE)成员。

擅长诊治儿童矮小症、性早熟、垂体功能低下、性发育障碍、佝偻病、尿崩症、先天性肾上腺皮质增生症、肥胖病及其并发症等,并取得良好疗效。

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